克瑞斯斯通(ChristianStokes),16歲,15個(gè)月大即確診為1型糖尿病患者,帶糖生活時(shí)間14年。至今已經(jīng)跳級就讀美國的Trinity大學(xué),所學(xué)專(zhuān)業(yè)是雙專(zhuān)業(yè)本科學(xué)位,分別是分子生物學(xué)和生物化學(xué),以及經(jīng)濟學(xué)。這個(gè)成績(jì)斐然的少年就是本期的封面人物,也是我們1型糖尿病健康咨詢(xún)希望介紹給廣大糖友及糖友家長(cháng)的一個(gè)真實(shí)案例,他的經(jīng)歷可以是你的明天,你可以更精采。
在面對各種糖友家長(cháng)的咨詢(xún)有關(guān)控糖問(wèn)題的過(guò)程中,我們發(fā)現糖友及家長(cháng)們普遍存在著(zhù)緊張和焦慮的心情,誠然孩子得了1型糖尿病,每天需要打針控糖,考慮安排每天的活動(dòng)和飲食,還有的擔心孩子的中考,高考,甚至以后的結婚,生子,都讓我們的家長(cháng)憂(yōu)心忡忡。
現在,再讓我們回過(guò)頭來(lái)看一看克瑞斯的經(jīng)歷,在美國青少年糖尿病基金會(huì )2013年的年會(huì )上,他很誠懇的和我們的團隊醫生做了如下的溝通。
“我在想,為什么我不能通過(guò)科學(xué)來(lái)幫助自己嘗試著(zhù)治愈這種疾病呢?我一直都很喜歡科學(xué),這也許是因為我很小的時(shí)候就被診斷出1型糖尿病的緣故,”克瑞斯笑著(zhù)說(shuō):“當你很小的時(shí)候,這種疾病確實(shí)會(huì )變得有點(diǎn)難控制,所以你需要很早就開(kāi)始學(xué)習如何自我調節,關(guān)注血糖變化。當別的孩子在看卡通片的時(shí)候,我通常是在看科學(xué)頻道以及科普病理的電視講座。”
克瑞斯的計劃是成為一名有助于1型糖尿病治療研發(fā)的研究員。他很認真的告訴我們:“在美國華盛頓議會(huì )山里,至少有一百個(gè)像我這樣的1型糖尿病患者來(lái)給政府要員講解我們的經(jīng)歷,希望得到政府的支持。這讓我開(kāi)始認真的考慮為什么我不能通過(guò)科學(xué)來(lái)學(xué)習如何治愈這種疾病呢?而且我是最清楚這個(gè)疾病的了,所以我很擅長(cháng)這部分,這是我可以做的。”
顯而易見(jiàn)的,他的道路選擇是再正確不過(guò)的了。自從2010年開(kāi)始,每一年的夏天,他都會(huì )在斯坦福大學(xué)一個(gè)研究室里實(shí)習,專(zhuān)門(mén)搜索研究近年來(lái)1型糖尿病的發(fā)病中β細胞損失的新途徑。他和他的同事們發(fā)現了一個(gè)令人興奮的新的生物熒光標記,幫助1型糖尿病的治愈中發(fā)揮作用。而克瑞斯對未來(lái)的關(guān)注則是希望可以更好的理解1型糖尿病并且了解身體在疾病狀態(tài)下的反應。當然,他會(huì )一直致力于研究1型糖尿病的根治方法,直到完全治愈方法出現的那一天。
之所以詳細的介紹這位少年給大家,就是希望每一位家長(cháng)都能明白疾病會(huì )影響部分身體健康的機能,但是它帶不走人們對美好生活的積極努力和認真探索。由于醫療教育資源的匱乏,我們國內的帶糖家庭普遍缺乏對疾病的系統認識和完整了解,許多人在憂(yōu)慮和迷茫中被動(dòng)帶糖生活,但其實(shí)我們更應該像克瑞斯一樣,勇敢的接受現狀,不因為自己需要帶糖生活而自卑,反而因為如此變得更為自信和強大,同時(shí)奮力的活出自我,
克瑞斯到2014年為止,一共帶糖生活14年,在被確證為1型糖尿病后,他很小就被培養如何自己控制血糖,為自己的健康和身體負責,這個(gè)疾病對于現在的他來(lái)說(shuō)已經(jīng)完全不會(huì )影響生活質(zhì)量,當然,也是絕對不會(huì )影響智力。他在年會(huì )上自信溫暖的微笑是我們1型糖尿病健康咨詢(xún)團隊里的每一位工作人員希望在國內的糖友們的臉上看見(jiàn)的。
為此,我們將一直努力。