在我國,城市和農村間發(fā)生率無(wú)明顯差別;性別及類(lèi)型間發(fā)生率無(wú)確切的統計數據。
唇腭裂可影響患兒的容貌,造成患兒語(yǔ)言及吞咽功能的障礙,常易發(fā)生上呼吸道感染及中耳炎,患兒因吮奶困難易發(fā)生明顯營(yíng)養不良,影響患兒的正常發(fā)育,給患兒及其家長(cháng)造成很大的心理創(chuàng )傷。
唇腭裂不僅僅是唇部裂開(kāi)和腭部裂開(kāi)的問(wèn)題,還有很多繼發(fā)及伴隨的畸形,比如聽(tīng)力問(wèn)題,心理問(wèn)題,腭咽閉合不全(也就是發(fā)音的問(wèn)題),牙槽嵴裂開(kāi),牙齒排列不齊,上頜骨后縮以及繼發(fā)的鼻唇畸形。所以唇腭裂是需要多學(xué)科的專(zhuān)家共同討論會(huì )診,按各時(shí)期需要完成治療工作。
唇腭裂的治療是從出生到生長(cháng)發(fā)育完全的治療(0-18歲)。所以在唇腭裂治療過(guò)程中提倡的是唇腭裂序列治療,即唇腭裂的治療是由多個(gè)學(xué)科的專(zhuān)家(包括口腔頜面外科、正畸科、整形外科、耳鼻喉科、語(yǔ)音治療科等)共同協(xié)作,根據唇腭裂患者生長(cháng)發(fā)育的不同時(shí)期所出現的問(wèn)題做出評價(jià)、診斷并制定出適合每個(gè)不同患者的治療計劃及具體實(shí)施時(shí)間表,使唇腭裂患者得到正?;蚪咏5纳钯|(zhì)量。
對于唇腭裂患者和家長(cháng),最大的愿望莫過(guò)于取得好的治療效果,但如何取得好的效果,這不僅僅取決于醫療水平和手術(shù)技術(shù),更重要的是避免走入治療的誤區。
誤區1:期待一次手術(shù)解決所有的問(wèn)題
沒(méi)有任何一種手術(shù)可以解決唇腭裂帶來(lái)的所有畸形,因為有些畸形是隨生長(cháng)發(fā)育而出現的,過(guò)長(cháng)的手術(shù)時(shí)間和過(guò)大的手術(shù)創(chuàng )傷對患兒本身手術(shù)的康復和進(jìn)一步的序列治療都是不利的。
誤區2:期待用最新的治療技術(shù)
隨著(zhù)對唇腭裂畸形認識的加深和科學(xué)技術(shù)水平的提高,唇腭裂的治療理念和手術(shù)方法也在不斷的改進(jìn),但是有些治療和手術(shù)方法需要時(shí)間來(lái)驗證其利弊,最新的治療技術(shù)不一定能收到最好的效果。
誤區3:同醫生共同分析病情,了解治療的機理,對疾病了解得越多,對孩子的治療越有利
所有的患者和患者家長(cháng)都渴望對于病情的預后的了解和治療過(guò)程有透徹的了解,但是這是不太可能的,因為做為醫生本身對其預后的預測以及治療過(guò)程的實(shí)施也是在經(jīng)驗積累中不斷完善。同一種疾病不同的個(gè)體也可能有不同的途徑和方法來(lái)醫治,切忌要求一名醫生用另一名醫生的觀(guān)點(diǎn)去實(shí)施治療或去解釋另一名醫生的觀(guān)點(diǎn),實(shí)在是有弊無(wú)利。
誤區4:走訪(fǎng)的醫院越多,經(jīng)治的醫生越多,對孩子的醫治越有利
唇腭裂治療的持續性(包括醫生的持續性和家長(cháng)或患者的持續性),是取得唇腭裂治療的最基本的保證,唇腭裂的初始治療的醫院和醫生非常重要,一旦開(kāi)始治療醫患雙方都要持之以恒,堅持到底,否則會(huì )帶來(lái)不必要的損失甚至不可彌補。
誤區5:唇裂或腭裂的第一次手術(shù)不是非常重要,只要把缺損補上就可以,如果效果不好再去專(zhuān)科醫院就診。
唇腭裂的初次手術(shù)非常重要,直接關(guān)系到序列治療的效果,俗話(huà)說(shuō)“巧婦難為無(wú)米之炊”。如果第一次手術(shù)去除的組織太多或組織損傷嚴重的話(huà),再好的醫生再好的醫院也無(wú)能為力。
總而言之,家長(cháng)或患者本人的作用同醫生及醫術(shù)在唇腭裂治療效果中的作用應該是平分秋色。千萬(wàn)不要因為患者本人或家長(cháng)的因素影響唇腭裂的治療效果。